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【体験談】リンパ腺が腫れて治らない?菊池病という珍しい病気になった話

こんにちは、ぼむちんです。

今年の5月からやる気出して毎日ダイエット記事を書いていたんですが、下旬頃から止まっているんです。(早すぎ)

言い訳なんですが、実はその頃体調を崩していました。

みなさん、菊池病をご存知でしょうか?

なかなか耳慣れないかと思います。

別名を組織球性壊死性リンパ節炎/亜急性壊死性リンパ節炎。

5月頃からこの変な病気に悩まされています。(今も完全には治っていない)

だいぶ良くなってきたので、同じような症状がある方の参考になれば良いなと思いブログを書いています

これ本当に辛かったんですよ・・・。

2020年5月下旬〜6月上旬 なんとなく体がだるい⇒左の首にしこり発見

なんとなく体がだるい日が続いていました。

ゴールデンウィーク明けだし、コロナ疲れもあるのかな?とあまり気にしていませんでしたが首のしこりを発見。
この時点では鈍い痛みがありました。
もともと扁桃腺が腫れやすいのでかかりつけの耳鼻咽頭科に。

「喉が若干腫れてるねえ、しこりはその影響かな」

ということで診断は「ただの風邪」。
微熱もあったので、のどの炎症と解熱剤だけもらいました。

それから1週間。

一向に治らん・・・。

ということでもう1回同じ病院に。
ここでも同じ診断で、「少し強い薬出そうか」ということで抗生剤をもらいました。

しこりは全然消えなかったけど、熱もほとんどもとに戻ったし、痛みも少なくなったような気がしたのでそこから1か月程度様子を見ました。

2020年7月中旬 しこりが大きくなる

なんとなく違和感はあったけど、病院でも特に問題なさそうだったので気にせず生活していたある日。

起きたらモーレツに首が痛い・・・。

しかもめっちゃ腫れてない???

ということで、病院を変えて再度診察。
もちろん2回病院に行ったことももらった薬も伝えましたが、ここでも結局ただの風邪という診断を受けました

またまた抗生剤をもらって様子を見ることに。
それから薬はきちんと飲み続けたけれど、毎日大きくなるしこり・・・。

それになんか脈うってるんですけど・・・キモイ・・・。

2020年8月初旬 総合病院で診てもらう

結局1週間たっても良くなるどころかひどくなる一方だったので、紹介状をもらって大きい病院で診察することになりました。

ちなみに7月頃からずーーーーーーーっと37.2度くらいをいったりきたり。
平熱は35度代後半なのでいつも頭がぼーっとして辛かった・・・。

ずっと治らないことを病院で伝えて、血液検査をしてもらいました。

2週間後にまたきてねと言われてその場を後にしました。

が、1週間後・・・。

ずっと左の首に1つだけあった大きいしこりが、何個にも増殖してるんですよ・・・。
更に右にもぽこんと新しいヤツが生まれてました。

この時点で初めて首が痛くなった日から2か月以上経過してます。

まじ無理。何これ。無理。てか熱上がってない?これまじで大丈夫なの?

なんかやばい気がしたので病院に電話したら「今からすぐ来れますか?」ということで午後休みもらって病院へ。
在宅勤務の良さを感じた・・・。

病院に到着してエコーで見てもらうと、2個や3個どころではなく10個以上のしこりがありました。

素人なので何が何だかよく分かりませんでしたが一緒に出ていた血液検査の結果も併せて考えても、悪性リンパ腫ではなさそうとのことでした。

結構ヤバイやつなんじゃないかと思っていたので、そこまで心配しなくて良いと言われほっとしました。
まあ、ヤバくなくても痛いんですけどね。
しこりがたくさんある左側は、ひきつられたような感覚もあるし、それに連動して頭痛もひどい。

結局、悪性リンパ腫(いわゆるガン)ってことはほとんど無いということでしたが、細胞を採ってみるまでは絶対とは言えないらしいということでした。

原因をつきとめるべく、その次の週に生体検査をすることに。

首のリンパのところに針刺すんですよ・・・。まじホラー。

自然に消滅したら生検しなくても良いとのお話でしたが、ここから1週間、当然のように何も改善しず、その日を迎えます。

8月中旬 菊池病と診断される

 生検当日。

麻酔したけど、全然痛かったです・・・。
あんまり怖がらせたくないですが、本当に痛かった・・・。

私の場合はしこりに痛みのあるタイプだったので余計にそう感じたみたいです。
しこりが痛くないタイプの方は、同じように針を刺してもそんなに痛くないみたいですよ。

検査終了後は翌日まで首がじんじんじんしてこれまた辛かった。

そして1週間後に出た結果が「組織球性壊死性リンパ節炎」でした。
この病気は別名菊池病とも言われていて、原因はよく分かっていないそうです。
統計的には20~30代の女性に多く、アジア人以外はほぼかかることのない病気だとか。
運が悪いとしか言えないらしいです。逆に言えば、誰でもなりうるということですよね。
遺伝子的なもんなんでしょうか。

そして、この病気の1番辛いところは対症療法しかないところ。

出た熱を下げる、痛み止めを飲むことはできますが、根本の治療法はないのです。
ただひたすら、自然に治るのを待ちます。

私は首のしこりの痛みと微熱がずっと続く辛さを経験しましたが、インターネットで体験談を検索すると40度近く熱が出るのが何か月も続いた方が何人もいらっしゃいました。

37度でも何か月も続くと頭おかしくなりそうだったから、それ以上とか想像を絶する・・・。

結局診断後は、首が痛いときは薬飲んで、極力仕事以外は家でゆっくりする生活を心がけました。

そして9月の中旬頃、朝起きたらなんかいつもと違う・・・めっちゃ調子良い!あれ?しこり!無い!と拍子抜けするくらい急に治りました。
だんだん良くなっていっているのは感じていたけれど、急に調子が良くなったのも驚きでした。

まとめ

菊池病は、個人病院の先生達ががなかなか気づかないくらいには珍しい病気です。
私は発症から病名が明らかになるまでに3か月を要しました

お医者さんではないので確実なことは言えませんし、あくまで私の体験に基く意見にはなってしまいますが、同じような症状の方は早めに大きい病院で診てもらうことをおすすめします。時間がかかってそれはそれは辛いので・・・。

リンパが腫れているのに未だに原因が不明な方や、菊池病の治療真っ最中の方の少しでもお役に立てれば幸いです。

P.S. 今日、右耳の後ろに新たなしこりを発見したので様子を見てまた病院に行こうと思います。

再発も多い病気らしいよ・・・とほほ・・・。